"Không lành lặn, nhưng vẫn là con mình..."

- Thu Hà -Nu, 37 tuổi, Yên Hòa, HN hỏi: Chị có thể chia sẻ cơ duyên nào đã đưa chị và Linh Chi đến gặp Nick Vujicic.... một tấm gương đầy nghị lực cùng có hoàn cảnh như con gái chị?

Anh Nguyễn Đình Nam - Chị Trịnh Ngọc Thủy : Thời điểm đó gia đình biết đến qua tivi, qua báo mạng. Lúc đầu gia đình rất mặc cảm, không vượt qua được những mặc cảm có từ trước nên không dám cho cháu xem. Nhưng sau đó suy nghĩ sao lại có người người ta sinh ra cũng khiếm khuyết như thế nhưng họ có nghị lực phi thường nên tôi quyết định cho cháu xem.

Hôm đó cũng là buổi trưa tôi đi làm về chuẩn bị ăn cơm thì bác hàng xóm chạy sang nói, mở ti vi coi có người giống con nhà cô mà vẫn làm được nhiều việc phi thường lắm lúc đó tôi mới quyết định cho cháu xem. Con mình thiệt thòi vì 8 năm qua vì mình dấu con, dấu mặc cảm, không dám chia sẻ với ai. Có ai hỏi thăm cháu thì gia đình cũng chỉ bảo cháu khỏe. Từ trước đến nay Việt Nam mình vẫn chưa vượt qua được sự ác cảm của miệng lưỡi thiên hạ. Gia đình chúng rôi rất sợ người ngoài nói gia đình ăn ở thất đức sinh con dị tật.

Hơn nữa, ông nội đi bộ đôi từ năm 15 tuổi, vào năm ra bắc đến khi sinh ra đứa cháu nội đầu tiên mà có thiếu xót nên ông rất buồn. Khi biết tin Nick Vujicic đến Việt Nam, tôi hỏi cháu có thích gặp không, cháu nói là cháu thích, gia đình đã đăng ký nhưng chỉ với mục đích cho cháu đứng từ xa nhìn. Khi đó mọi người cũng động viên gia đình rất nhiều, có người nói nhường vé để cho cháu xuống gặp Nick. Khi xuống đên nơi, tôi cũng không ngờ là truyền hình biết tin và dành cho cháu một bất ngờ lên sân khấu gặp Nick.

Em còn nhớ mãi cảm giác bế con đi học. Em cảm thấy xấu hổ không dám bế con đi khai giảng. Khi bế con đi xin học, lên lớp các bạn cứ chạy theo nói cái con không chân không tay, trêu chọc, thậm chí cấu chân cháu. Là người mẹ, tôi thấy tôi là người lành lặn như thế này kiếm sống còn khó khăn, chứ nói gì đến con mình do đó tôi chỉ mong muốn con mình tự lực được, tự phục vụ bản thân cũng như lớn lên có thể kiếm sống nuôi được mình. Mẹ không thể đi cùng con suốt cả chặng đường dài nên rất muốn con có nghị lực để tự sống và có thể nuôi sống được mình.

- Thanh Hà -Nu, 38 tuổi, Hai Bà Trưng, HN hỏi: Tôi đã không cầm được nước mắt khi đọc bài báo về cháu trên báo điện tử VnMedia, nhìn những dòng chữ nắn nót được viết ra từ cánh tay tật nguyền của một bé gái dù mới 8 tuổi nhưng đã rất nghị lực. Linh Chi sẽ là tấm gương để những bạn bè cùng trang lứa với cháu như con gái của tôi học tập. Anh, chị có thể chia sẻ những bí quyết giúp cháu có được nghị lực như thế?

- Anh Nguyễn Đình Nam - Chị Trịnh Ngọc Thủy : Thực ra nói bí quyết thì chẳng có bí quyết gì. Vì cháu tật nguyền nên cháu tự làm quen dần. Khi cháu đi học gia đình để cháu tự song theo ý cháu, chỉ cho ăn cho mặc. Khi con đòi đi học, gia đình bắt đầu dạy cháu dần dần. Nếu cháu khuyết tật câm điếc thì còn có phương pháp nhưng với Chi khi cho cháu đi học cô bảo với bạn khác. các bạn khác cô còn cầm tay dạy viết chứ với Chi cô chẳng biết cầm tay như thế nào. Về nhà tôi tìm tòi cách dạy cháu viết, tôi cũng không biết dạy cháu viết thế nào. Cuối cùng Chi bảo mẹ để Chi tự tập viết, mẹ vứ viết đi rồi Chi viết theo mẹ.

Ở nhà tôi phải dạy cả hai cháu học, em Chi thì con giai nên nghịch. trong khi đó Chì thì hay hỏi, nhiều lúc cháu hỏi nhiều quá mẹ ơi chữ này viết thế nào cũng khiến tôi bực mình. Nhiều lúc cháu hỏi nhiều quá cũng bực mình bảo cháu Hỏi gì mà hỏi nhiều thế. Cháu trả lời tôi là Chi không biết thì Chi mới hỏi chứ Chi biết rồi thì Chi hỏi làm gì. Với trường hợp của cháu, gia đình nhận thấy, tự cháu là chính thôi vì dạy cháu thì rất khó, vì cô giáo cũng còn không biết dạy như thế nào. Gần như là bây giờ mẹ cháu đi học lớp 1 cùng cháu.

- Lê Hồng -Nu, 28 tuổi, hỏi: Trong quá trình chữa bệnh cho Linh Chi, anh và bệnh viện có gặp khó khăn gì không? Đây đã phải là trường hợp đặc biệt nhất mà anh từng gặp chưa?

- Bác sỹ Nguyễn Hải Thanh : Tôi tiếp xúc với em Linh Chi sớm, trước khi gặp Nick Vujicic. Đầu tiên cháu được phẫu thuật mỏ cụt ở Bệnh viện Phúc Lâm. Giám đốc bệnh viện Phúc Lâm liên hệ với Trung tâm và mời tôi sang tham gia, đóng góp ý kiến để sau này giúp đỡ trẻ em. Sau khi phẫu thuật, cuối tháng 8 mới phù hợp. Lúc đó mới xuống trung tâm và sau đó điều trị tại Trung tâm. Hiện nay, Trung tâm đang điều trị cho khoảng 3000 trường hợp khuyết tật, mỗi trường hợp có sự khác nhau, còn trường hợp như em Linh Chi là hiếm và đến thời điểm này là chỉ có một vì thường là các trường hợp thiếu 2 chi hoặc 3 chi, còn của em Linh Chi thiếu cả 4 chi.

- Hoàng Anh Tuấn - Nam , 35 tuổi, Trần Duy Hưng, HN hỏi: Cho hỏi anh Nguyễn Đình Nam , khi con gái chào đời, chắc hẳn anh cũng không khỏi có những giây phút khó khăn. Anh có thể chia sẻ đã phải trải qua những ngày tháng đó như thế nào để cùng đã cùng chị và gia đình nuôi lớn bé Linh Chi?

- Anh Nguyễn Đình Nam - Chị Trịnh Ngọc Thủy: Trước khi cháu Linh Chi chưa sinh ra thì gia đình thấy rất phấn khởi, bởi sắp có một cháu bé chào đời. Khi cháu sinh ra thì gia đình cũng có một chút thất vọng vì cháu sinh ra không giống đứa trẻ bình thường, không có chân lẫn tay. Ai cũng có một số phận, nhưng rồi tôi cũng động viên vợ dẫu sao cũng vẫn là con mình. Ở Yên Bái cũng nhiều gia đinh giống hoàn cảnh của tôi, con họ sinh ra có chân tay nhưng không khỏe mạnh về trí tuệ. Từ đó tôi động viên vợ rất nhiều. Cháu Linh Chi ngày nhỏ rất hay ốm đau, nhưng gia đình tôi vẫn được sự quan tâm của Viễn thông Yên Bái, của đồng nghiệp, của tổ dân phố gia đình giúp chúng tôi cũng vơi đi nhiều khó khăn về tinh thần.

- Anh Nguyễn Đình Nam - Chị Trịnh Ngọc Thủy:  Cách đây 8 năm, khi sinh cháu Chi cũng như bao người mẹ khác mang thai cũng muốn có đứa con lành lặn và chúng tôi đã chuẩn bị những thứ tốt nhất cho con minh. Khi biết mình sẽ sinh một đứa con không lành lặn, cảm xúc đấy rất khó tả. Nó không hẳn là thất vọng mà cũng không hẳn là vui mừng. Thực sự lúc đó, cảm giác vui mừng vì mình lần đầu được làm mẹ, thất vọng vì con mình sao không được như con người khác. Khi sinh con ra, mình muốn con mình được ôm bầu sữa mẹ nhưng con mình không thể làm được điều đó, mỗi khi bú, cháu cứ lấy đoạn tay “kều kều”.

Khi chưa đẻ cháu, chưa cảm nhận được tình mẹ con thì là sự hào hứng lần đầu làm mẹ, nhưng khi được nhìn con thì cảm giác là quên hết tất cả, khi ôm ấp con mình thấy con mình chẳng khác gì mọi người. Khi ôm ấp con, mình thấy thương con mình nhiều lắm. Con mình thiếu thốn nên mình chỉ muốn bù đắp. Đẻ con ra sau 9 tháng mang thai, khi con nhà khác biết đi thì con mình vẫn còn lăn tròn. Lúc đi làm thì không sao nhưng về nhà thì tủi lắm. Nhiều lúc muốn con mình ngồi một lúc mà cháu cứ ngã lăn ra.

- Mạnh Minh - Nam , 24 tuổi, hỏi: Xin cho hỏi bác sĩ, việc cắt xương của em sẽ tiến hành như thế nào? Và có khó khăn gì?

- Bác sỹ Nguyễn Hải Thanh : Về chi dưới của cháu Linh Chi thì không có vấn đề gì. Về chi có hiện tượng xương mọc. Theo tôi đánh giá thì sớm muộn cũng phải cắt tiếp, tất nhiên đến một giai đoạn nào đó xương chậm phát triển thì thời gian sẽ kéo dài hơn. Tuy nhiên sớm muộn thì sang năm phải chỉnh sửa vì mỏ cụt bên phải vì hiện giờ xương đang mọc ra rồi. Tôi nghĩ rằng, khoảng 13, 14 tuổi tốc độ mọc xương của em tăng cao hơn, đến giai đoạn 15 tuổi thì chậm lại. Trung bình khoảng 6 tháng đến 1 năm chúng ta phải sửa một lần. Sau đó 18 tuổi sẽ ổn định hơn, thời gian cần chỉnh sửa sẽ kéo dài thời gian.

- Hải Anh -Nam, 30 tuổi, Yên Bái hỏi: Với số tiền học bổng 20 triệu đồng mà VNPT trao tặng, chị Trịnh Ngọc Thúy dự định sẽ làm gì cho tương lai của Linh Chi?

- Anh Nguyễn Đình Nam - Chị Trịnh Ngọc Thủy: Thực ra ước muốn của gia đình là con có một tương lai sáng. Gia đình chỉ muốn đầu tư cho cháu vào việc học với mong muốn sau này cháu có một công việc ổn định. Với Chi, sau này lớn lên để làm được các công việc cần hỗ trợ của chân tay cháu không thể làm được nên chỉ có thể dựa vào làm việc bằng trí óc. Với suy nghĩ của gia đình tôi, chỉ có tiếng Anh mới giúp được cháu trên con đường đời sau này.

- Bác sỹ Nguyễn Hải Thanh : Tôi nhớ lại, vào tháng 6, lần đầu tiếp xúc, cả hai vợ chồng đều hạn chế tiếp xúc mọi người ở đây. Em Linh Chi hầu như không có khái niệm cho người khác chạm vào người, thời điểm này cháu rất nhút nhát, khi nói chuyện cháu rất sợ. Nhưng trong một thời gian không lâu lắm, trong vòng khoảng 2 tháng Chi đã thay đổi hoàn toàn, cháu tự tin hơn, gần gũi hơn. Hiện nay cháu gặp mọi người nói chuyện, tiếp xúc cởi mở hơn. Nghị lực sống của Chi đã thay đổi. Đây là điều rất quan trọng sau này cho cháu Chi. Xưa nay chúng ta có thói quen có gì xấu thì giấu đi, nhưng điều này nó gắn liền với cả đời nên chúng ta hãy mở ra, cùng với thời gian mọi thứ sẽ qua nó sẽ trở thành bình thường. Và bản thân cháu Chi đã nhận ra điều đó và điều đó sẽ thực sự tốt cho Chi.

Về vấn đề lắp chân tay cho cháu Linh Chi, mới đầu tiếp xúc với ca bệnh này, giai đoạn đàu đầu tôi thực sự không có ý tưởng gì cho trường hợp này vì xu hướng như các trường hợp này, theo thời gian sẽ thích nghi với một số việc. Nếu tiến hành lắp thêm một số dụng cụ, nó sẽ có tác dụng hơn không hay gây phiền toái cho bệnh nhân. Bởi vì nó có tính hai mặt, giai đoạn đầu bệnh nhận có thể thích thú nhưng sau đó nó sẽ không phù hợp nữa, tất cả đều là sự phiền toái. Sau thời gian nghiên cứu, tìm tòi, đầu tiên chúng tôi lắp tay. Mục tiêu để cháu Chi viết, ăn uống, sinh hoạt hàng ngày…

Lắp tay giả là cơ sở để hỗ trợ cho lắp chân giả sau này. Chính vì thế chúng tôi lắp tay giả trước. Và chúng tôi đã lấy ý kiến của các bác sĩ trong trung tâm, các bạn bè đồng nghiệp ở nước ngoài, họ cũng có ý tưởng giới hạn về vấn đề này. Bởi vì ở nước ngoài họ thường sử dụng xe lăn chứ không dùng chân giả. Nhưng cái quyết định cuối cùng lắp chân giả là ý tưởng của chị Thủy (mẹ em Chi). Chị nói rằng, nếu khônglàm chân giả cho chân em cao lên thì sẽ rất phiền toái cho em trong việc mặc quần áo. Ngoài ra, trong quá trình điều trị chúng tôi đã phải thay đổi nhiều thiết kế vì đôi khi nó không phù hợp, không đạt như mong muốn. Đến thời điểm này, với em Linh Chi đã có nhiều tiến triển và hy vọng trong vòng 1, 2 tháng nữa em sẽ có thể tự đi lại những bước ngắn trong phạm vi gia đình.

- Song Tâm - Nữ - 30 tuổi hỏi: Thời gian tới Trung tâm sẽ hỗ trợ như thế nào cho cháu Linh Chi?

- Bác sỹ Nguyễn Hải Thanh : Từ khi tiếp nhận cháu Linh Chi, hoạt động trong lĩnh vực này chúng tôi biết rằng, quá tình điều trị sẽ kéo dài đến tuổi trưởng thành. Chính vì vậy, anh em trong trung tâm thống nhất hỗ trợ, giúp đỡ em Linh Chi đến 18 tuổi. Thống nhất với gia đình em Linh Chi cứ 6 tháng tạo điều kiện đưa em Linh Chi đến kiểm tra, đánh giá một lần. Bây giờ Linh Chi 8 tuổi, theo Linh Chi đến 18 tuổi. Còn sau 18 tuổi còn tùy thuộc vào cháu Linh Chi.