(VnMedia) - Hiện nước ta có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia, trong đó có 60% người bị rối loạn đông máu được phát hiện và chỉ khoảng gần 40% bệnh nhân được chăm sóc thường xuyên.
Đây là thông tin được GS. TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội rối loạn động máu Việt Nam, thông báo tại buổi lễ mít tinh kỷ niệm “ Ngày Hemophilia Thế giới 17/4” diễn ra sáng 11/4.
Năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới lấy thông điệp ngày 17/4 là “Hãy tạo thành một gia đình để hỗ trợ cho người có Hemophilia.”
Hemophilia là một rối loạn của hệ thống đông máu .
Theo thống kê, một lượng lớn các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho người có Hemophilia được thực hiện nhờ sự chung tay của nhân viên y tế, bạn bè, đồng nghiệp cũng như người thân của bệnh nhân; sự quan tâm và chung sức này của cộng đồng sẽ tạo nên sức mạnh để cải thiện chất lượng cuộc sống của người có Hemophilia.
Hemophilia là bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền và thiếu hụt các yếu tố đông máu hiếm, nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thường phụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt.
Những người bị bệnh ưa chảy máu này có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương dù rất nhỏ hay chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí bị chảy máu vào não có thể gây tử vong. Tuy nhiên, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường.
Bác sỹ Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết: Do thiếu hiểu biết về bệnh nên hầu hết người bệnh được phát hiện và điều trị muộn gây khó khăn cho việc điều trị. Vì vậy, khi thấy xuất hiện các dấu hiệu như bầm tím, chảy máu khó cầm, ngay cả đối với những chấn thương nhỏ thì cần đi khám tại các trung tâm hemophilia để được chẩn đoán sớm.
Giáo sư-tiến sỹ Nguyễn Anh Trí, cho biết nếu được chẩn đoán sớm và được cộng đồng quan tâm thì người có Hemophilia hoàn toàn có thể tự lập, tạo được cuộc sống ổn định và đóng góp cho xã hội. Điều quan trọng là mỗi chúng ta cần chung tay hỗ trợ và sẵn sàng giúp đỡ họ như những người thân trong gia đình mình...
Hội Rối loạn đông máu Việt Nam là thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới - tổ chức gồm 122 quốc gia thành viên với 52 năm kinh nghiệm trong việc cải thiện cuộc sống cho những người mắc bệnh ưa chảy máu và rối loạn chảy máu di truyền khác.
Cùng với sự trưởng thành của công tác Hội, các Trung tâm điều trị Hemophilia trên cả nước, đặc biệt là Trung tâm Hemophilia của Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đã có bước phát triển.
Trung tâm đã áp dụng các biện pháp chuyên môn sâu nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị; phát hiện sớm, phát hiện mới bệnh nhân Hemophilia cũng như các bệnh rối loạn đông cầm máu bẩm sinh-di truyền hiếm gặp khác... Nhờ đó, nhiều bệnh nhân Hemophilia đã có cuộc sống tốt hơn. Họ đã có thể học tập, làm việc, sinh hoạt tương đối bình thường. Điều đó không chỉ giảm đau đớn cho người bệnh mà còn làm giảm gánh nặng cho gia đình họ và cho toàn xã hội.
Triệu chứng
Các dấu hiệu và triệu chứng của chảy máu khác nhau tùy thuộc vào cách thiếu ở trong cục máu đông hình thành - các protein gọi là các yếu tố đông máu. Nếu mức độ yếu tố đông máu thiếu hụt là rất thấp, có thể bị chảy máu tự phát. Nếu mức độ thiếu hụt yếu tố đông máu một chút để tương đối thấp, có thể chảy máu sau khi phẫu thuật hoặc chấn thương.
Các triệu chứng của chảy máu tự phát có thể bao gồm:
- Vết bầm tím sâu hặc lớn.
- Đau khớp và sưng do chảy máu nội bộ.
- Không giải thích được chảy máu hoặc bầm tím.
- Máu trong nước tiểu hoặc phân.
- Chảy máu kéo dài từ vết cắt hoặc thương tích, hoặc sau khi phẫu thuật hoặc nhổ răng.
- Chảy máu cam không có nguyên nhân rõ ràng.
- Tức khớp.
Dấu hiệu chảy máu khẩn cấp:
- Đột ngột đau, sưng, và ấm áp của các khớp lớn như đầu gối, khuỷu tay, hông và vai, và của các cơ bắp của tay và chân
- Chảy máu sau chấn thương, đặc biệt là nếu có một dạng nặng của bệnh hemophilia.
- Đau đớn, nhức đầu kéo dài.
- Lặp đi lặp lại nôn.
- Mệt mỏi.
- Đau cổ.
- Đôi mắt.
Ý kiến bạn đọc