(VnMedia) - Đây là thông tin được Viện Huyết học Truyền máu Trung ương đưa ra tại buổi tọa đàm “Cùng con đương đầu với Thalassemia”.
 |
| Ảnh minh họa |
Theo thống kê của Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, ở nước ta đã có hơn 10 triệu người mang gen bệnh. Trong đó có hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ mới sinh bị bệnh do các cặp vợ chồng chưa nhận thức đúng đắn về mức độ nguy hiểm của bệnh, không chú trọng việc khám sàng lọc trước sinh.
Theo đó, do biểu hiện của bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) là thiếu máu, việc điều trị chủ yếu là truyền máu nên nhiều gia đình và bản thân người bệnh chủ quan, cứ truyền máu xong là về. Trong khi đó, bên cạnh truyền máu, người bệnh cần được theo dõi và điều trị tình trạng thải sắt ứ đọng trong cơ thể, do sau khi truyền 10-20 đơn vị máu, cơ thể người bệnh sẽ xuất hiện tình trạng thừa sắt. Khi lượng sắt quá tải (vượt 800mg/l), bệnh nhân sẽ có nguy cơ biến chứng nội tiết, tổn thương gan, biến chứng xương, tim mạch, biến dạng ngoại hình khiến người bệnh thiếu tự tin, ngại giao tiếp; người bệnh bị thiếu cân, thiếu máu nặng; tuổi thọ và chất lượng sống của người bệnh thấp. Nghiên cứu cho thấy, trên 30% bệnh nhân dưới 6 tuổi từng bị gãy xương và không chỉ gãy 1 lần; 34% bị tổn thương tim…
Dù nhiều biến chứng như vậy, nhưng theo một nghiên cứu của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương công bố, tỉ lệ điều trị đúng hẹn năm 2014 của bệnh nhân chỉ là 42%, việc tuân thủ điều trị này chỉ mang tính tương đối. Có nghĩa là có tới 58% bệnh nhân không tuân thủ điều trị.
Nguyên nhân do không chú ý tới thông tin của bác sĩ, không đủ kinh phí duy trì điều trị, không quyết đoán trong việc điều trị… Điều này làm gia tăng số bệnh nhân Thalassemia bị loãng xương, quá tải sắt tại gan…
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam đã khẳng định, tan máu bẩm sinh là một bệnh có thể chữa được. Với trình độ y học và khoa học phát triển như hiện nay, những cặp vợ chồng mang bệnh hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh, không mang gen bệnh.
Ý kiến bạn đọc