(VnMedia) - Khi nói về bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh), GS. TS. Nguyễn Anh Trí luôn nhấn mạnh: "Ở Việt Nam, "quả bom nguyên tử Thalassemia” đã nổ, nhưng chúng ta không nghe được tiếng nổ của nó, mặc dầu hậu quả gây ra đã rất nghiêm trọng rồi!”.
>>>Bệnh tan máu bẩm sinh đe dọa tính mạng 10 triệu người Việt
Việc điều trị Thalassemia cũng rất tốn kém, bệnh nhân phải truyền máu tới suốt đời. GS.TS. Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh bệnh tan máu bẩm sinh đang âm thầm như "quả bom nguyên tử" phát nổ nhưng không ra tiếng. Hầu hết người dân còn thờ ơ với bệnh này.
GS.TS. Nguyễn Anh Trí cho biết để chẩn đoán mình có mang gen bệnh hay không mọi người có thể làm xét nghiệm máu, tế bào máu để xác định được gen bệnh. Nếu người mang gen bệnh kết hôn với người không mang gen bệnh thì đứa trẻ sinh ra không có gen rất cao. Trường hợp cả bố và mẹ mang gen bệnh kết hôn thì đứa con chắc chắn sẽ bị tan máu bẩm sinh.
GS.TS. Nguyễn Anh Trí nêu lên hàng loạt "con số biết nói” phản ánh hậu quả, sức tàn phá nặng nề của căn bệnh đối với bản thân - gia đình người bệnh và ảnh hưởng với xã hội.
Đối với bản thân người bệnh: Sức khỏe, thể chất của người bệnh bị suy giảm, có nhiều bệnh nhân Tan máu bẩm sinh ở tuổi trưởng thành nhưng chỉ như một cậu bé, cô bé 12 – 13 tuổi, tuổi thọ bệnh nhân thấp, chỉ có 45% bệnh nhân trên 20 tuổi trong khi năm 2012, nước ta có tới 62,8% dân số trên 20 tuổi… Điều đó dẫn tới chất lượng cuộc sống của người bệnh rất thấp, kinh tế gia đình khó khăn, chỉ có 47% bệnh nhân học đến trung học cơ sở, trên 45% bệnh nhân không có nghề nghiệp ổn định.
Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, một hậu quả âm thầm khác là hậu quả nặng nề về tâm lý, tình cảm của bệnh nhân và gia đình, trên 84% bệnh nhân trong độ tuổi kết hôn không đủ tự tin để kết hôn, nhiều bố mẹ bệnh nhân đã ly hôn vì con cái bị bệnh, trên 14% người bệnh không được gia đình quan tâm.
Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng 20.000 bệnh nhân Tan máu bẩm sinh và như vậy, để điều trị cho nhóm bệnh này cần tối thiểu 480.000 đơn vị máu/ năm và chi phí điều trị ước tính lên tới 2.000 tỷ đồng/ năm. Con số này sẽ ngày càng tăng do hàng năm số trẻ sinh ra bị bệnh sẽ ngày càng nhiều hơn. Như vậy, sự so sánh căn bệnh Thalassemia với sức tàn phá của "bom nguyên tử” là hết sức chính xác nhưng tác hại của bệnh diễn ra một cách âm thầm, lặng lẽ nên đa phần cộng đồng, xã hội và ngay cả một bộ phận cán bộ y tế cũng chưa thấy hết được hậu quả của nó.
 |
| Ảnh minh họa |
Bệnh Thalassemia có phòng được và chữa được
Đây chính là đánh giá của Liên đoàn Thalassemia Thế giới. Thực tế cho thấy, ở các nước đã triển khai chương trình Thalassemia quốc gia như đảo Síp sau 15 năm thực hiện chương trình (năm 1974), từ năm 1989 đến nay không còn trẻ sinh ra bị bệnh. Ở Châu Á có Thái Lan, Indonesia, Singapore, Malaysia … nhờ triển khai chương trình Thalassemia quốc gia mà tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh giảm đáng kể, chất lượng cuộc sống của người bệnh được cải thiện. Nếu như ở các nước chưa thực hiện chương trình trình Thalassemia quốc gia, tuổi thọ trung bình của người bệnh thể nặng là dưới 15 tuổi nhưng ở các nước đã triển khai chương trình thì tuổi thọ trung bình khoảng 25 tuổi.
Chính vì vậy, ở Việt Nam, bên cạnh những việc đã làm được trong việc nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị bệnh, tuyên truyền phòng bệnh, chúng ta cần triển khai đồng bộ những giải pháp cơ bản, cấp bách, đó là: Tập trung nghiên cứu về dịch tễ bệnh theo địa phương, dân tộc trên quy mô toàn quốc, hoàn chỉnh sớm những kỹ thuật chẩn đoán bệnh, mở rộng mạng lưới quản lý, chẩn đoán và điều trị Thalassemia, củng cố, đẩy mạnh hoạt động hội, tăng cường truyền thông, giáo dục sức khỏe…
Để thực hiện đồng bộ tất cả các giải pháp trên rất cần có một đề án tổng thể về Thalassemia được thực hiện trên quy mô toàn quốc để đạt được mục tiêu: Chăm sóc, quản lý tốt cho bệnh nhân và giảm dần, tiến tới chấm dứt việc sinh ra trẻ bị bệnh và mang gen bệnh.
GS. TS. Nguyễn Anh Trí bày tỏ, ông đang làm hết sức mình để cộng đồng nghe thấy tiếng nổ của quả bom nguyên tử Thalassemia. "Tôi hy vọng rằng từ các đại biểu tham dự Hội nghị, sự quan tâm tới vấn đề Thalassemia sẽ được nhân rộng hơn, lan tỏa hơn và hy vọng sau Hội nghị này có những cán bộ y tế sẽ nguyện dành hết tâm huyết, sức lực của mình cho công tác chẩn đoán, điều trị Thalassemia để giảm bớt gánh nặng cho gia đình, bản thân người bệnh cũng như toàn xã hội".
Lứa tuổi dễ mắc bệnh Thalassemia
Tan máu bẩm sinh là bệnh về máu có tính di truyền, gặp ở mọi lứa tuổi (từ 6 tháng đến 25 tuổi). Người mắc bệnh này cơ thể bị giảm khả năng sản xuất ra hemoglobin, khiến thiếu máu trầm trọng và ứ đọng sắt.
Khi bị thalassemia trẻ chậm phát triển thể chất, vận động và tâm thần, nặng có thể tử vong ngay sau khi sinh hoặc bị các biến chứng khác như xơ gan, suy tim, gãy xương, đái tháo đường. Ngày trước, trẻ bị bệnh này không sống quá tuổi 15 - 16 nhưng hiện nay với các tiến bộ của khoa học kỹ thuật, bệnh nhân có thể sống được đến 40 - 50 tuổi.
Ý kiến bạn đọc