(VnMedia) - Hôm qua (3/7), CLAN, tổ chức phi chính phủ của Australia chuyên hỗ trợ trẻ em mắc các bệnh mạn tính, phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương tổ chức lễ khai trương đồng thời là buổi họp mặt đầu tiên của Câu lạc bộ Lupus Ban đỏ hệ thống cho gần 100 gia đình có trẻ em mắc bệnh này.
Gia đình các bệnh nhân và các đại biểu giơ tay hình chữ L - tượng trưng cho Lupus tại lễ khai trương CLB Lupus ngày 3/7.
Kể từ khi đến Việt Nam vào ngày 21/6, các chuyên gia của CLAN gồm Tiến sĩ Kate Armstrong và Tiến sĩ Elisabeth Hodson, đã hỗ trợ đào tạo cho các cán bộ y tế và khoảng 600 gia đình tại các bệnh viện trẻ em và các trung tâm điều trị tại TP HCM, Huế, Thái Bình và Hà Nội, với trọng tâm là căn bệnh hội chứng thận hư (một bệnh thận mạn tính). Các buổi đào tạo này cung cấp cho các gia đình cơ hội để giao lưu, nâng cao kiến thức và kỹ năng, chia sẻ kinh nghiệm và hỗ trợ lẫn nhau. Vào ngày 6/7, các chuyên gia này cũng sẽ hỗ trợ các buổi họp mặt cho các gia đình của trẻ em bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD - một căn bệnh gây yếu cơ ở các bé trai) và bệnh xương thủy tinh (OI - căn bệnh xương giòn, dễ gãy).
"Thế giới thực sự chưa nghe thấy hết những tiếng nói của trẻ em và các gia đình sống chung với bệnh mạn tính ở các nước có thu nhập thấp và trung bình, vì vậy CLAN cam kết làm tất cả những gì chúng tôi có thể để nói lên tiếng nói của họ. Chúng tôi dự định sử dụng cụm từ #SUBC (Stand Up Be Counted) trên Twitter để chia sẻ hình ảnh và tin nhắn từ các gia đình ở Việt Nam tới thế giới"- Tiến sĩ Kate Armstrong, Chủ tịch đồng thời là người sáng lập CLAN nói.
CLAN đã cộng tác với các chuyên gia y tế và các gia đình tại Việt Nam từ năm 2004. CLAN chuyên hỗ trợ trẻ em mắc bệnh mạn tính (bệnh tiểu đường, tự kỷ, tăng sản thượng thận bẩm sinh, bệnh thận..) với mục tiêu mang đến cho trẻ em ở Việt Nam và các quốc gia có nguồn lực hạn chế cơ hội được hưởng chất lượng cuộc sống ngang bằng với trẻ em tại Australia. "Ở Australia gia đình có con bị các bệnh mãn tính thường xuyên được nhận được thông tin và động viên của mạng lưới hỗ trợ gia đình. Các cộng đồng này nhận được rất nhiều sự hỗ trợ từ các doanh nghiệp, cá nhân và các nhà hảo tâm Australia và họ tạo nên một sự khác biệt lớn cho các gia đình này. CLAN hy vọng những mạng lưới hỗ trợ sẽ tiếp tục phát triển mãnh mẽ hơn tại Việt Nam" - Tiến sĩ Armstrong nói.
Đại sứ Australia tại Việt Nam - ông Hugh Borrowman phát biểu: "Tôi vui mừng khi biết CLAN đã giúp đỡ thành công các bệnh nhân bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, xương thủy tinh, thận hư và bệnh ban đỏ hệ thống đến với nhau để được nhận trợ giúp về giáo dục, hỗ trợ và những điều động viên. Sẽ là điều tuyệt vời khi thấy khu vực tư nhân và các nhà tài trợ của Việt Nam cũng hỗ trợ những cộng đồng này."
Năm ngoái, Đại sứ quán Australia cung cấp cho CLAN khoản tài trợ gần 10.000 Đô la Úc để tiến hành dự án nâng cao nhận thức xã hội về các bệnh mạn tính và nâng cao kiến thức và kỹ năng cho cha mẹ của những trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne và xương thủy tinh để họ có thể chăm sóc tốt hơn cho con cái của họ và xây dựng những cộng đồng hỗ trợ vững mạnh. Điều này cũng giúp làm giảm bớt gánh nặng cho các bệnh viện tại Việt Nam.
CLAN đã nhận được những đóng góp rất lớn từ các bác sĩ của Bệnh viện Nhi đồng Westmead (Sydney, Úc) cho các dự án của họ tại Việt Nam. Nhiều chuyên gia nổi tiếng ở bệnh viện này đã không chỉ giúp khám chữa bệnh miễn phí mà còn tự chi trả chi phí đi lại của họ và điều này giúp CLAN gây quỹ được nhiều hơn.
Ý kiến bạn đọc