(VnMedia) - Đó là thông tin được đưa ra tại hội thảo về nâng cao nhận thức trong điều trị và chia sẻ kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh (hay còn gọi là bệnh thalassemia) diễn ra ngày 28/11, tại Viện Huyết học - Truyền máu trung ương.
Tại hội thảo, Viện Huyết học - Truyền máu trung ương đã đưa ra những con số đáng báo động, đó là Việt Nam có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh thalassemia, hơn 20.000 người bệnh đang cần điều trị, đặc biệt là mỗi năm nước ta có thêm khoảng 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu trung ương cho biết, thalassemia là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ khiến người bệnh liên tục bị thiếu máu. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng con bị bệnh thalassemia mức độ nặng; 50% khả năng con bị mức độ nhẹ hoặc là người mang gen và 25% khả năng con bình thường. Gen bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi. Tại Hà Nội, có khoảng 3-4% người mang gen bệnh.
Cũng theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, bệnh tan máu bẩm sinh như một quả "bom nguyên tử" đã phát nổ, gây ra những mối nguy hại ảnh hưởng trực tiếp đến giống nòi. Tuy nhiên, hiện nay, căn bệnh này có thể phòng tránh được, thậm chí còn chữa được và không lây truyền. Do vậy, điều trị đầy đủ, đúng quy trình sẽ giúp người bệnh có cơ hội bảo đảm sức khỏe, cuộc sống như người khỏe mạnh.
 |
Hậu quả khi không điều trị đầy đủ
Do biểu hiện của bệnh là thiếu máu và việc điều trị chủ yếu là truyền máu nên nhiều gia đình và bản thân người bệnh chủ quan, cứ truyền máu xong là về.
Trong khi đó, bên cạnh truyền máu, người bệnh cần được theo dõi và điều trị tình trạng thải sắt trong cơ thể. Bởi sau khi truyền 10-20 đơn vị máu, cơ thể người bệnh sẽ xuất hiện tình trạng thừa sắt.
Khi lượng sắt trong cơ thể quá tải (vượt 800ng/l), người bệnh sẽ phải đối mặt với các biến chứng nội tiết, tổn thương gan, biến chứng xương, biến chứng tim mạch….Nghiên cứu cho thấy trên 30% bệnh nhân dưới 6 tuổi từng bị gãy xương và không chỉ gãy 1 lần; 34% bị tổn thương tim….
Theo nhận định của các chuyên gia điều trị bệnh Thalassemia, bệnh Thalassemia là bệnh di truyền có thể phòng tránh được, chữa được và không lây truyền. Nếu được điều trị đầy đủ, thường xuyên thì người bệnh có thể khỏe mạnh, tham gia lao động, học tập và sinh hoạt được như người bình thường. Tuy nhiên, tình trạng bệnh nhân bỏ điều trị hoặc điều trị không tuân thủ vẫn xảy ra thường xuyên.
Hậu quả của việc điều trị muộn, điều trị không thường xuyên sẽ dẫn đến biến chứng không mong muốn đi kèm giảm sút sức khỏe như: biến dạng ngoại hình khiến người bệnh thiếu tự tin, ngại giao tiếp; người bệnh bị thiếu cân, thiếu máu nặng; loãng xương, gãy xương; quá tải sắt tại gan, tim, gây tổn thương tim (suy tim), tuổi thọ và chất lượng sống của người bệnh thấp.
Được biết, trong khoảng 20.000 bệnh nhân cầu điều trị hiện nay, mới có khoảng 6.300 bệnh nhân tại 12 tỉnh, thành phố theo đuổi điều trị. Trong đó, Trung tâm Thalassemia của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đang quản lý, điều trị cho khoảng 1.600 người (trung bình mỗi ngày có từ 130 – 150 bệnh nhân).
Trong một nghiên cứu của nhóm các điều dưỡng viên Trung tâm Thalassemia thực hiện trên 300 bệnh nhân đang điều trị tại trung tâm cho biết, số bệnh nhân điều trị đúng hẹn mới chỉ ở mức 42%. Con số này phần nào phản ánh thực trạng chưa tuân thủ điều trị của người bệnh, là cản trở lớn trong việc cải thiện điều kiện sức khỏe, nâng cao chất lượng sống của chính họ.
Ý kiến bạn đọc