- Công ty TNHH Novartis Việt Nam (“Novartis Việt Nam”), một thành viên của tập đoàn chăm sóc sức khỏe toàn cầu Novartis, vừa nhận bằng khen từ Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội vì những đóng góp tích cực trong dự án hợp tác với Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam giúp nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam. 

Được triển khai trong 3 năm từ 2022 - 2025, Dự án “Tiếp sức cho trẻ teo cơ tủy (Dự án SMA)” với kinh phí hơn 8,1 tỉ đồng bao gồm 4 hạng mục: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Sau hơn một năm triển khai, dự án đã ghi nhận một số kết quả nhất định. Có thể kể đến như phối hợp cùng Hội Nhi khoa Việt Nam soạn các tài liệu nâng cao nhận thức về dấu hiệu bệnh teo cơ tủy cho cộng đồng và cán bộ y tế; chiến dịch truyền thông về bệnh teo cơ tủy nhân Ngày Quốc tế về Bệnh Hiếm Gặp tại Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi đồng 1; các hội thảo hội nghị chuyên môn về bệnh teo cơ tủy cho các mạng lưới chuyên gia y tế trên toàn quốc; chương trình giáo dục cộng đồng tập trung vào vật lý trị liệu và dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh teo cơ tủy nhằm nâng cao nhận thức về bệnh và hướng dẫn chăm sóc bệnh nhi tại nhà; cuộc họp ban cố vấn về quản lý toàn diện bệnh teo cơ tủy với các bác sĩ chuyên khoa nhi hàng đầu để thống nhất hành động, từ việc ban hành phác đồ điều trị bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam đến việc thực hiện chương trình sàng lọc vào năm 2024. 

Trong hai năm tiếp theo của khuôn khổ dự án, bên cạnh các các hoạt động giáo dục và nâng cao kiến thức để quản lý bệnh hiệu quả, Công ty Novartis Việt Nam sẽ tiếp tục đồng hành cùng ngành Y tế Việt Nam xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy, hỗ trợ bệnh nhân trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra  và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn.

TH