“Bệnh lạ” gây tử vong ở trẻ em là bệnh khô da sắc tố

19:52, 30/06/2015
|

(VnMedia) - Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố.

Đây là khẳng định của GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương tại buổi khám chữa bệnh và điều tra về “ bệnh lạ” mà báo chí nêu trong mấy ngày qua tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ.

  Ảnh minh họa

  Các chuyên gia đang khám cho bệnh nhân khô da sắc tố.



Trước đó, đoàn công tác của Bộ Y tế đã trực tiếp đến xóm Mặc, xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn để thị sát trực tiếp cuộc sống gia đình của 2 cháu: Hà Thị Nương (9 tuổi) và Hà Thị Cúc (3 tuổi) được cho là mắc căn "bệnh lạ" này.

Theo bà Hà Thị Bén (71 tuổi, bà nội của 2 cháu Nương và Cúc), lúc đẻ ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáu, mặt ngoài cánh chân, tay….). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.

Theo ông Hiển, bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh khô da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân. Trẻ mắc bệnh này thường bị nổi những nốt đen sạm, đóng vảy khô ráp và sần sùi như da cóc.

Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đa có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.

TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu Trung ương cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da liễu Trung ương cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuôn thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh.

Đó là hai bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Phó Giám đốc BV Nhi Trung ương, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi Trung ương đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân. PGS.TS Trần Minh Điển cũng đề nghị Sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết….Tại buổi khám sức khỏe, BV Nhi Trung ương đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.

Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Ths Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng đề nghị Sở Y tế, Trung tâm y tế, định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

BS Lê Quang Thọ Phó Giám đốc Sở Y tế Phú Thọ mong muốn các chuyên gia tiếp tục hỗ trợ địa phương trong nghiên cứu dịch tễ các trường hợp tương tự ở địa phương.

Về phía UBND huyện Thanh Sơn, ông Nguyễn Văn Sơn cho biết, huyện sẽ rà soát những ca đã tử vong về căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã và huyện Thanh Sơn đồng thời sẽ tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc


Phạm Minh

Ý kiến bạn đọc